Dagen i dag ser ut som de flesta andra här på sjukhuset. Liam har ennu inte blivigt bättre varken feber eller kräkningar. Så jag hade att samtal med en av doktorerna och det bestämdes att prinsen skall ha tarmvila. Pina för honom men hoppas att det kan sluta rinna ur rumpa och mun. Dropp skall han få förstås.

På förmidagen har jag och Liam varit utte på promenad i solen. Liam njöt och spanade på bilar och träd. Skönt att slippa finka känslan en stund.

Sitter man fast så får man leka i sängen.

Sista Liam fick inan tarmvillan. Go var den…

Nu under eftermidaggen har Liam haft det som igår febertoppar och illamående. Han har varit lite piggare i alla fall för han har lekt mer. Av farmor fick han en radiostyrd nyckelpiga som han har haft skoj med i dag. Åkt lite vagn på rummet för vi skall stanna på rummet tills vi vet om det är smittsamt med hans feber och kräkningar. Känns som vi är fångar. Liam är ganska ofta arg och ledsen. Man ser att han tycker att det är jobbigt nu. Hoppas att febern ger sig snart.

Liam kör sin nyckelpiga

Liam i vagnen.

Utslagen hjälte.

Här på sjukhuset har man varken tid eller dagsuppfattning. Så i morse blev jag förvånad när ingen hade väckt mig på morgonen. Förstod snart varför när Andreas och jag pratades vid så skilde det på en timme på våra klockor. Så nu känns dagen ännu längre… Liam var relativt pigg i morse han har varit uppe och kört radiobilen och sedan ville han ut och tog två varv på cykeln. Hejja killen… Men trött blev han av att cykla så vi satt och lekte en stund. Sedan var det dags att sitta fast i ett dropp med antibiotika så det var bäst att vara på rummet. Efter det var det dags för röntgen. I dag räknades Liam som tillräckligt pigg för att gå till röntgen så vi fick den oranga vagnen och tog en sväng i hiss och tunnlar till röntgen. Liam har vant sig vid apparaten så ledsen var han inte. Sen den gamla vanliga visan. Liam mår illa och kräks och febern stiger i rasande fart. Typiskt skall vi aldrig bli av med den……

Man kan anna ett leende.

Bilen är himla kul. Kläder har jag för första gången…

Hoppas att resten av familjen kommer till kvällen älskar er.

Under eftermiddagen har Liam fått hög feber och mått illa. Han fick då alvedon men han svarade inte så bra på det. Efter en ordinerad extra dos så gick den endå ner lite. Men det bestämdes att han skulle blododlas så det blev att väcka prinsen och sticka honom med kylspray och dormicum. Nu har han en pvk på varje hand. Han ser ut som en boxare. En av sjöterskerna målade en gris på det ena bandaget och en katt på de andra. Liam har visat dom för mig hela tiden tills ögonen blev för trötta och han somna. Urinprov har tagits med. Kil att få sitta och vänta på att han skall kissa. Tur att jag inte missa när det väl hände. Nu skall jag börja böka ut min resesäng och sova en stund innan nästa kontroll någon gång vid ett tiden.

Klubba får Liam äta i alla fall. Han har ju mjölkprotoin fri mat och fettfri. Så mjölkchoklad går bort……

Saknar er där hemma. Kul att vi kunde ses på icat. Vi hörs i morgon krammar mamma och fru.

I dag har Liam blivit av med sitt drän. Han fick ligga i mitt knä för att gå med på att de pillade med honom. Inte så konstigt för innan hade han fått en ny pvk = infart nål i arm. För den gamla hade gått sönder under natten. Narkosen var det som fick sticka för att han är nu väldigt sönder stucken. På tredje försöket gick det bra. Men Liam var bra arg en stund tråtts att han hade fått dormicum för att vara lugn och lite hög. Jag sitter nu och tittar på det lilla undervärket som sover sött efter dessa strapatser. Vi har även fått ett eget rum som vi skall få ha. Rum 5 tror jag de skall bara städa det först så vi befinner oss i det stora 4 rummet med plats för 4 barn. Ja något som gjorde mig jätte glad i dag var att jag och Liam satt på golvet och körde racebil så ställde han sig upp och gick några steg alldeles själv. Stapplande och vingligt men han orka……… De du pappa och syrrorna där hemma. Hoppas nu att han fixar att dränet försvan så att vi slipper göra om denna procedur igen.

Har tänkt en del på vad pyskologen sa till oss i går. Vi var nämligen på ett möte med en psykolog och kurator i går där vi ville samtala om hur våra barn tar allt detta. Psykologen är jätte bra och jag tyckte verkligen att det gav mycket det hon sa. Och jag tror att vi måste tänka mer på vad barn menar med sina beteenden. Och att vi som vuxna hjälper och sätter ord på deras känslor och bekräftar deras känslor. Jag och Andreas har nog varit ganska bra på att bekräfta varandras känslor men glömt att vi är fler i vår familj som behöver bli sedda. Som faktiskt tycker det är lika jobbigt som vi. Skönt att vi har fått proffs tips som vi kan tänka på. Nu vaknar busen så jag återkommer i kvälllllll…..

I dag har Liam sovit nästan hela dagen de har trappat ner på alla droger för att få han och vakna men nu vill han inte det. Så fort han vaknar och inte är så hög så kommer de att dra tuben eller respiratorn . Tarmen verkar komma igång med han har fisit flera gånger så att personalen ville gå ut. Han har nu på kvällen ännu inte vaknat så att tuben kan komma ur men vi hoppas att han gör det senare på kvällen / natten. Idag tog de bort dränen de blåa slangarna som går in vid magen och dränerar lunga och hjärtsäck…

När vi precis hade gått och lagt oss så ringde de ifrån IVA och sade att de hade dragit tuben och att vi kunde komma upp. När vi kom dit så låg Liam och sov jättelungt han verkade nöjd över att äntligen bli av med den jobbiga slangen.

Under dagen har Liam förbättrat sina värden i omgångar. Lite svajigt till och från på blodtrycket. Liam vaknade för mycket kan man säga.. Sjuksköterskorna fick ge honom mer sovmedicin som satte blodtrycket i gungning. Men då motverkar de med en annan medicin. Verkar som det har mediciner till allt. Farbror läkaren kom och hade ett samtal med oss i dag. Berättade att hjärtats funktion har blivit lite sämre än innan operationen men att det har blivit bättre. Liam hade för höga halter av mjölksyra och laktater. Men de trodde det berodde på sockret i blodet så de skulle testa att ge honom insulin. Annars kunde det vara pumpförmågan av hjärtat. Det visade sig att pumpen var bra på ultraljudet och värdena gick ner när han fick insulin. Han sa att han tyckte det såg ganska bra ut som läget är nu och att han tror att Liam kommer att repa sig. laktater

I dag har han varit vaken i mellan åt och då har han genast försökt att dra tuben i näsan, vänt på sig och snurrat inte så lätt när han sitter fast i diverse slangar. Men det känns skönt att se att han vill och att man kan känna igen honom, för risken för hjärnskador finns ju även om de inte misstänker det . Jag önskar att det är vår glade lille Liam som kommer att vakna och att han orkar med denna pers.

Sist vi var där uppe så var det bra och stabilt men feber börjar det bli. Skall snart upp en sväng till och se hur det är med honom och febern. Skall även hälsa på nattpersonalen som vi alltid har gjort vid tidigare operationer. Innan vi går hem och sover för natten blir det att pussa Liam godnatt och hoppas att han får en lugn natt…

Det finns ju ljuspunkter i allt det här jobbiga med, våran son Neo är inte rädd för alla människor längre utan springer runt överallt i sin gåstol och hälsar på alla folk. Idag när vi kom hem till Ronald hade han raggat upp två volontär tjejer som han charmade och satt och lekte med dom var typ 14 ggr äldre än han själv .