Tag Archives: Liam

Besked

I går kväll så ringde vår ansvariga läkare och berättade att de hade tagit upp Liam på deras konferans. Som Liam s hjärta ser ut i dag så vill de inte göra ett nytt försök på Tcpc. det som talar mot en operatiion är att Liams högerkamare inte slappnar av som de vill och då kommer det att bli ett högre tryck och då läcker det för mycket vätska i kroppen och den kommer inte att klara att hålla rätt syreupptag. Så de det tänker är att sätta in två nya hjärtmediciner och se om det kan göra någon förbättring på hjärtat. De skall sättas in snart och sen får Liam äta dem i ett halvår och sen göra en ny katarasering och se om det har blivigt någon förändring. Då år man ta en ny ställning om det är möjligt då eller om transplantation är enda möjlighet.

Ja det var nog detta vi kände på oss att det skulle bli efter katen. Vi får nu se vad tiden ger och leva vidare för det gör vår prins och han är som en sol nästan var dag. Vi älskar dig så vår kämpe…

IMG_0637

Hmn vad händer mig egentigen…..

Vaccin

Nu har Liam fått sin andra dos vaccin. En kille som tycket att sprutor är hemska och att benet gör ont efter. I dag är han och leker med sina kompisar på förskolan så nu tänker han nog inte mer på det. Han hade även gott upp i vikt vilket vi blev glada för nu väger han 12 kg. Så nu är vi lugnare. Skall nu sätta fart och röja lite hemma….

IMG_0489

Byggare bob

Sjukhus

Nu har jag och Liam varit på Östra hela dagen för att ändra dos på den nya medicinen. Kul värre att vandra runt där en massa timmar och vänta på att ta ett blodtryck. Men under tiden passa vi på att träffa kusinen Isabelle och min syrra Sara. Trevligt att hinna med och snacka lite när det inte var så många barn med. Liam gillar lilla Isabelle och på vägen hem fråga han hela tiden var hon var. Allt gick föresten bra med höjningen av medicinen och han har den dos som är tänkt nu så nästa vecka blir det ett ultraljud och se om det blivigt någon förändring.

I går kväll efter Sagas och Noras föräldramöte så kom jag hem till en Liam som hade varit ledsen och sagt att han haft ont i benen och varit otröstlig och arg. Frågade om detta i dag på sjukhuset om det kunde vara medicinen men de svara att det ofta är så för hjärtbarn och kommer alltid att vara så för att syresättningen inte räcker till. Det kan vara riktigt smärtsamt. Alvedon och masage är det råd man fär och de man kan göra plus ta det lugnare och se i vilka situationer som det händer i. Efter att jag lagt prinssen så satte nästa igång. Magen började göra ont och trycka neråt. 10 min mellan några men sen glesade det ut sig. Varför ska det alltid luras fast ganska skönt att det inte blev något för jag behövde göra liams besök först. sen är det rätt skönt när det slutar för det är inte kul med smärta. Fast vist längtar jag efter den lilla eller lille som ligger där inne och sparkar. Nu är det sängen som gäller för mig.

S5031385

Kusinen Isabelle hon växer så det knakar…

Besöket

Undersökningen gick bra märks att Liam har blivigt en stor kille han gick med på allt utan att vara ledsen. Tillomed stick i fingret och att dra bort alla dessa klisterlappar på magen och sidan av kroppen utan att vara jätte ledsen. Mammas duktiga kille. Nöjd var han när jag sa att det var dags att åka hem då säger han nu färdigt eller rättare sakt nu spärdigt och ser glad ut. Läkaren kunde inte se någon försämring hjärt messigt och syrmättnaden låg på 90 procent så det var ju toppen. Men hon funderade endå kring att han har blivigt tröttare och sa att hon skulle kolla övar hans gamla hjärtundersökningar. Nu på kvällen så ringde hon och då hade hon upptäckt att Liam hade ett lekash mellan klaffarna som han inte har haft innan. Hon regera inte på detta under undersökningen för att hjärtbarn med HLHS brukar ha det men i Liams fall så har han inte haft det inan. Så det kan vara orsaken till attd et blir jobbigare för hans kropp. Förre sommaren tog de ut en av hans mediciner som heter renitec men nu skall han börja med den igen och se om det hjälper. Det är en medicin som påverkar blodtrycket så man måste vara på plats när medicinen ställs in. Så i morgon ber det av till östra igen. Liam måste befinna sig på sjukhuset för att mäta blodtryck ett vist antal gånger under dagen. Så det blir det vi gör i morgon och nästa vecka yttligare en dag för då skall dosen höjas om det går enligt planerna. Barnmorske besök skall hinnas med i morgon med får se om det går eller ej. Började få lite ont förut i dag men tajmingen är lite fel nu så den får nog stanna några dagar till.

Tack för alla som håller tummarna det är snällt……

Östra

I morgon bär det iväg till östra md Liam för undersökningen. Håll nu alla tumar för att allt ser okej ut. Åter kommer nog i morgon efter besöket.

Snyggingen

Ja värre och värre ser han ut. Nu ser han nästan inte på sitt öga. I dag har Liam varit på dagis och han tyckte det var jätte roligt. Han var där en liten stund skälv och det var inga problem när jag kom och hämta ville han ej gå med mig utan höll kvar i sin fröken och visade att han inte ville gå hem. Skönt att han äntligen får leka med kompisar och njuta.

IMG_8954

För en dag sedan

IMG_8956

Dagens….

Liam är snygg

Liam lekte med tjejerna och de var så ”snälla” att de hjälpte Liam upp på sittsen i duschen. Då ramlade han framlänges rakt ner i kanten på duschens framsida. Det blev ingen dålig bula med blod som sipprade fram. Det blev några samtal till östra om vi skulle avvakta eller om vi skulle åka in med Liam. Två timmar senare välte en grej över han igen så att bulan slogs upp igen så nu blev det ännu värre. Här kommer lite bilder till er på 323 så att ni kan inspektera under kvällen när ni har tid :) . I förrgår låg han dessutom på 5.8 i PK vilket gör att hans blod är väldigt tunt och gör att blödningar kan bli svåra. Liam är än så länge sig själv och har haft en rolig fredags kväll. Antar att han inte kommer att kunna se något imorgon vi får se…

P.S nu vet vi att personalen på 323 kanske kommer att kika in så lämna en kommentar :) Hoppas ni har det bra där nere..

IMG_8921 IMG_8922 IMG_8923 IMG_8925 IMG_8926 IMG_8927 IMG_8928 IMG_8929

Katarisering

Nu har jag varit slarvig och inte bloggat på länge. Vi har jobbat med vår nya tvättstuga och gjort annat som har gjort att jag ej hunnit. Nu har vi i alla fall kommigt hem efter katariseringen. Allt har gått bra och de kunde blåsa upp stentet i lungartären som de ville. Vi fick positiva besked om att Liams lungor inte var så dåliga som de trott. Sånt är ju aldrig fel att höra. Nu hoppas vi på att vi får lov att vara hemma och ta det lugnt enda tills hösten då det nog blir en ny kat som skall avgöra om han skall genom gå ett nytt försök. Alltså operaras igen.

IMG_8640.JPG

Snart gör Liam nog sina egna undersökningar.

IMG_8645.JPG

I väntan på rönken passar de på att bygga lego.

IMG_8647.JPG

Nu är det dags att gå till katen och sova en stund. Liam visste direkt vad som skulle hända han ville gå och sa att han inte ville sova.

IMG_8650.JPG

De har gjort om labbet där man tar prover så här trevligt ser det ut.

Återbesök

I dag var vi på det andra återbesöket för Liam och som föregående gång så vissar det att Liam fortfarande har vätska runt höger hjärtsäck. Men vätskan har inte fyllt på sig så vi får vara hemma till hjärtkatten som är om två veckor. Om Liam blir sämmre så blior det förstås så att vi måste in. Hoppas nu att vi får vara hemma i två veckor i lugn och ro.

ennu en ny dag på sjukhuset

I dag är det min tur att få sova med Liam. Jag och Andreas varvar varannan dag. Det är skönt när man kan bytas av för man hinner längta till de enna och de andra stället. Tur att man hinner få en puss då och då av gubben sin. Liam har varit med Andreas nästan hela dagen de har tagit det lugnt och lekt på sjukhuset. Sen tog jag och killarna en lång promenad skönt i det fina vädret. I går köpte vi en pressent till Liam ett får som rör på svans och bääar. Saga köpte en hund och Nora en ko. Men när Liam fick se hunden så ville han ha den. Snälla Saga sa då att de kunde byta. Go så go hon är. Hon berätta sedan att hon är så snäll för att hon fick pepparkaker av sin kompis Linneas mamma, och då blir man snäll ser du mamma… Så det är bara att dela ut pepparkaker så blir barnen snälla… Nu ser jag på stjärnor på is och små spanar på Liam som sover sött.

Sara om du ville komma på besök så är det bara att ringa och komma när du vill.

DSC00313

Hitta lita gamla bilder på hur han har fått kämpa vår lille kille.

DSC00329

Söt va

DSC00415

Akut operatioen här är han med öppen bröstkorg

DSC00450

De ornade sig tillslut då och vi fick hem en go kille.