Category Archives: Liam

Besked

I går kväll så ringde vår ansvariga läkare och berättade att de hade tagit upp Liam på deras konferans. Som Liam s hjärta ser ut i dag så vill de inte göra ett nytt försök på Tcpc. det som talar mot en operatiion är att Liams högerkamare inte slappnar av som de vill och då kommer det att bli ett högre tryck och då läcker det för mycket vätska i kroppen och den kommer inte att klara att hålla rätt syreupptag. Så de det tänker är att sätta in två nya hjärtmediciner och se om det kan göra någon förbättring på hjärtat. De skall sättas in snart och sen får Liam äta dem i ett halvår och sen göra en ny katarasering och se om det har blivigt någon förändring. Då år man ta en ny ställning om det är möjligt då eller om transplantation är enda möjlighet.

Ja det var nog detta vi kände på oss att det skulle bli efter katen. Vi får nu se vad tiden ger och leva vidare för det gör vår prins och han är som en sol nästan var dag. Vi älskar dig så vår kämpe…

IMG_0637

Hmn vad händer mig egentigen…..

Klart

Då var katten klar och allt har gått bra hittils. Vi har pratat med läkaren och det såg bra ut det mesta, kammaren var det lite sisådär med så nu får vi vänta och se vad de kommer fram till om man skall göra om senaste operationen eller byta hjärta. Vi blir kvar en natt till och får åka hem imorgon om det inte händer något konstigt.

Det var kul att träffa lite folk i verkligheten som läser våran blogg idag. Så här kommer ett litet hej till er och lycka till framöver.

Lämnat liam

Nu har vi precis sövt Liam uppe på operation. Det var en ledsen liten krabat som inte ville bli sövd. Tillslut somnade han in i varje fall och vi fick gå därifrån. Det var längesedan man var med om detta och man har nog glömt förtränkt hur skänslan av detta är. Men nu är vi mitt uppe i det igen och håller tummarna för att det skall gå bra.

På Östra

Nu är man på Östra igen. Det känns konstigt och känslan att vara i en miljö där allt kan hända och kasta om ens känslor ordentligt. Men något som är härligt är alla dessa glada människor som möter en med ett leende och kallar Liam för storfrämmat och intresserar sig och bara är där de gör att man känner sig trygg. I bättre händer kan nog vår älskling inte vara. I dag har vi gjort förberedelser för i morgon. Det har varit röntgen som gick hur bra som helst för nu fick prinsen stå upp och slippa bli fasthållen på sträck bänken. Sen har vi gjort ultraljud och det är han van vid. EKG gick också bra och även kontroller så som blodtryck, lyssna på hjärta m.m. Sen har vi pratat med narkos och läkare. Och till sist nålsättning där vi provade utan dormicum och det gick men Liam blev ledsen när han såg allt blod som de ville ha till proverna. Vår prins är fantastisk på att gå med på dessa saker men han sa allt nej ibland och det kan man förstå. I dag har vi även ätit pizza på smörslottets pizzeria och de gör så goda pizzor så Liam han åt han med.. Nu sitter vi på Odins och lyssnar på trafiken utan för det är ovant. Prinssen sover sött i sängen och man saknar resten som vi har haft telefonkontakt med i dag. Missat en dansuppvisning med Saga och fosterbarn har vi gjort i dag. Det känns när man inte kan vara överallt samtidigt..

Barnsjukhusets dag

Igår var vi på Volvo Demo Center på Barnsjukhusets dag. Jag gjorde en liten film om detta som ni kan kika på genom att klicka på denna länken http://gallery.me.com/ahanfelt#100173

Vi åkte även det blåa tåget genom fabriken och såg på hur bilarna byggs. Har inget att visa därifrån dock då man inte får ta kort inne i fabriken.

Ha det bra.

Stora familjen köpte ny bil idag.

Idag beställde vi en ny bil som slukar 8 pers till och med nio om man byter framsätet till en dubbelsoffa. Här kommer lite bilder på våran nya buss ;)

12

Vaccin

Nu har Liam fått sin andra dos vaccin. En kille som tycket att sprutor är hemska och att benet gör ont efter. I dag är han och leker med sina kompisar på förskolan så nu tänker han nog inte mer på det. Han hade även gott upp i vikt vilket vi blev glada för nu väger han 12 kg. Så nu är vi lugnare. Skall nu sätta fart och röja lite hemma….

IMG_0489

Byggare bob

Vilja har kommit

Sitter på bb och Vilja har kommit till våra famnar. 18:39 kom hon ut och hon väger 2875 gram och är 47 cm lång. Allt har gått bra än så länge. Vi hade samma barnmorska som vi hade till Saga hade när vi fick henne. Hörs senare

Sjukhus

Nu har jag och Liam varit på Östra hela dagen för att ändra dos på den nya medicinen. Kul värre att vandra runt där en massa timmar och vänta på att ta ett blodtryck. Men under tiden passa vi på att träffa kusinen Isabelle och min syrra Sara. Trevligt att hinna med och snacka lite när det inte var så många barn med. Liam gillar lilla Isabelle och på vägen hem fråga han hela tiden var hon var. Allt gick föresten bra med höjningen av medicinen och han har den dos som är tänkt nu så nästa vecka blir det ett ultraljud och se om det blivigt någon förändring.

I går kväll efter Sagas och Noras föräldramöte så kom jag hem till en Liam som hade varit ledsen och sagt att han haft ont i benen och varit otröstlig och arg. Frågade om detta i dag på sjukhuset om det kunde vara medicinen men de svara att det ofta är så för hjärtbarn och kommer alltid att vara så för att syresättningen inte räcker till. Det kan vara riktigt smärtsamt. Alvedon och masage är det råd man fär och de man kan göra plus ta det lugnare och se i vilka situationer som det händer i. Efter att jag lagt prinssen så satte nästa igång. Magen började göra ont och trycka neråt. 10 min mellan några men sen glesade det ut sig. Varför ska det alltid luras fast ganska skönt att det inte blev något för jag behövde göra liams besök först. sen är det rätt skönt när det slutar för det är inte kul med smärta. Fast vist längtar jag efter den lilla eller lille som ligger där inne och sparkar. Nu är det sängen som gäller för mig.

S5031385

Kusinen Isabelle hon växer så det knakar…

Besöket

Undersökningen gick bra märks att Liam har blivigt en stor kille han gick med på allt utan att vara ledsen. Tillomed stick i fingret och att dra bort alla dessa klisterlappar på magen och sidan av kroppen utan att vara jätte ledsen. Mammas duktiga kille. Nöjd var han när jag sa att det var dags att åka hem då säger han nu färdigt eller rättare sakt nu spärdigt och ser glad ut. Läkaren kunde inte se någon försämring hjärt messigt och syrmättnaden låg på 90 procent så det var ju toppen. Men hon funderade endå kring att han har blivigt tröttare och sa att hon skulle kolla övar hans gamla hjärtundersökningar. Nu på kvällen så ringde hon och då hade hon upptäckt att Liam hade ett lekash mellan klaffarna som han inte har haft innan. Hon regera inte på detta under undersökningen för att hjärtbarn med HLHS brukar ha det men i Liams fall så har han inte haft det inan. Så det kan vara orsaken till attd et blir jobbigare för hans kropp. Förre sommaren tog de ut en av hans mediciner som heter renitec men nu skall han börja med den igen och se om det hjälper. Det är en medicin som påverkar blodtrycket så man måste vara på plats när medicinen ställs in. Så i morgon ber det av till östra igen. Liam måste befinna sig på sjukhuset för att mäta blodtryck ett vist antal gånger under dagen. Så det blir det vi gör i morgon och nästa vecka yttligare en dag för då skall dosen höjas om det går enligt planerna. Barnmorske besök skall hinnas med i morgon med får se om det går eller ej. Började få lite ont förut i dag men tajmingen är lite fel nu så den får nog stanna några dagar till.

Tack för alla som håller tummarna det är snällt……