Monthly Archives: oktober 2008

Tillbaka på IVA bakslag nummer 2

Idag var Liam stånkig i andingen när vi kom på morgonen och fick reda på att han hade legat med syrgas nästan hela natten och sovit lungt. Problemet med Liam jämfört med andra barn är att när han blir dålig så sover han sig frisk pecis som sin far, bara det att man inte blir frisk här på östra.. Personalen lämnade över till ny personal med information om att Liam var lugn. Chefen fick alltså inte informationen om att Liam hade legat med syrgas och var snabbandad och därmed föll ju hela hans plan för Liam denna dag. Undra om vi är besvikna på personalen på 323?? Det har dessutom hänt en hel del annat men skriver om det lite senare skall snart upp till Liam igen. Han blev så dålig till slut att de var tvungna att söva han uppe på operation och sätta in ett nytt drän i höger lunga. Det kom 1,5 dl vätska ur det direkt och han ligger nu på IVA och har väldigt ont…

Uppdaterar denna post ikväl..

Liam börjar pigga på sig

I dag när vi kom till Liam så fick vi reda på att han har fått svamp i mun och stjärt. Riktigt ont i rumpan har han. Hel renovering har Liam fått idag. Hel renovering menas med bytte av sond och alla slangar byts grimma sattes på med för ett jämnare flöda av syrgasen in i näsan. Sedan ville Liam sitta i mitt knä och se på film. Saga och Nora är med och ser på filmen.

IMG_8432.JPG

På eftermiddagen så var Pappa Andreas och Saga, Nora, Farmor Och Neo och handlade leksaker till Liam han fick en nyckelpiga som han kan styra ifrån en fjärkontroll. Liam satte sig upp själv för att kunna styra nyckelpiggan till mammas förtjusning. Vilket framsteg. Olika team är nu inkopplade kring LIams mage och kioagileringsvärden. Vi skall få mer info i veckan.

I morgon kommer Saga och Noras och Neos kompisar Linnea ,Alice och Elias med föräldrar på besök vilket skall bli kul.

Nu skall vi gå uppp till Liam och se hur det är inför natten.

Magproblem

Skriver mer imorgon vi är så trötta nu efter denna dag. Liam här varit vaken en del och lekt. Han här även haft det jobbigt på kvällen med magen och kanske snoppen. Han här även en del feber. Så vi här varit där nästan hela tiden tills nu. Måste sov

Tuben

Som sagt Liam har blivit av med tuben och idag när vi kom upp fick han komma över till sin mammas famn äntligen…. Han har fått feber dock men vi hoppas att det skall gå att få ner den lite med olika mediciner.

IMG_8424.JPG

[blip.tv ?posts_id=1377416&dest=-1]

Gasaren

I dag har Liam sovit nästan hela dagen de har trappat ner på alla droger för att få han och vakna men nu vill han inte det. Så fort han vaknar och inte är så hög så kommer de att dra tuben eller respiratorn . Tarmen verkar komma igång med han har fisit flera gånger så att personalen ville gå ut. Han har nu på kvällen ännu inte vaknat så att tuben kan komma ur men vi hoppas att han gör det senare på kvällen / natten. Idag tog de bort dränen de blåa slangarna som går in vid magen och dränerar lunga och hjärtsäck…

När vi precis hade gått och lagt oss så ringde de ifrån IVA och sade att de hade dragit tuben och att vi kunde komma upp. När vi kom dit så låg Liam och sov jättelungt han verkade nöjd över att äntligen bli av med den jobbiga slangen.

IMG_8422.JPG

Första bakslaget

PÅ kvällen när vi gick för att säga god natt till gossen så såg det ut som Liam krampade i hela kroppen. Han låg och andades supersnabbt och magen ryckte så att hela sängen skaka. Det såg jätte jobbigt ut och obehagligt. Både jag och Andreas önskade at få prata med läkaren om detta . Han kom och sa att han hade en teori om att det var pacemaker trådarna som hade kommit när diafragman som gör att han andas lika snabbt som hjärtat slår. Han visste inte hur han skulle stoppa detta och han hade aldrig sett något liknande. Men han trodde inte att det var jobbigt för lille Liam. Vi kände väll något annat så det var jobbigt att lämna Liam för att gå och lägga sig.

När vi tidigt på morgonen gick upp för att se hur det var så hade det slutat för att en annan läkare varit inne och sänkt volt talet på pacemakern. Vi fick också reda på att detta är jobbigt och inte bra för kroppen och att det inte är okej att ha det så. Stackar Liam har legat så hela natten. Dåligt samvete får man som förälder för att man inte stod på sig mer.

Trotts detta gymping pass så har Liam bättrat sig under dagen. Han har blivit av med sin NO gas. Och förhoppningsvis skall han träna respen s ur i morgon.

Jag tänker på alla er som läser och håller tummarna för Liam. Vill ni hjälpa hjärtbarn så skänk en slant till hjärtebarnsfonden.

http://hjartebarnsfonden.org

PG 90 05 87-7

Sedan så glöm inte att ta med en lapp från apoteket eller fråga efter donationspapper och fyll i dessa och skicka in. Tycker det är konstigt att det inte är tvärtom att man måste fylla i ett papper om man inte vill donera…

Saga har varit i sjukhus skolan i dag. Och vid lunch var Nanne Grönvall här och fikade och sjöng med barnen.

IMG_8391.JPG

Vår kämpe…..

IMG_8398.JPG

Nora i ljustrådarna i sinnesrummet.

IMG_8405.JPG

Saga, Nanne, Neo

IMG_8408.JPG

Fräck säng eller. Den kan jag lägga mig i……………

IVA

Under dagen har Liam förbättrat sina värden i omgångar. Lite svajigt till och från på blodtrycket. Liam vaknade för mycket kan man säga.. Sjuksköterskorna fick ge honom mer sovmedicin som satte blodtrycket i gungning. Men då motverkar de med en annan medicin. Verkar som det har mediciner till allt. Farbror läkaren kom och hade ett samtal med oss i dag. Berättade att hjärtats funktion har blivit lite sämre än innan operationen men att det har blivit bättre. Liam hade för höga halter av mjölksyra och laktater. Men de trodde det berodde på sockret i blodet så de skulle testa att ge honom insulin. Annars kunde det vara pumpförmågan av hjärtat. Det visade sig att pumpen var bra på ultraljudet och värdena gick ner när han fick insulin. Han sa att han tyckte det såg ganska bra ut som läget är nu och att han tror att Liam kommer att repa sig. laktater

IMG_8386.JPG

I dag har han varit vaken i mellan åt och då har han genast försökt att dra tuben i näsan, vänt på sig och snurrat inte så lätt när han sitter fast i diverse slangar. Men det känns skönt att se att han vill och att man kan känna igen honom, för risken för hjärnskador finns ju även om de inte misstänker det . Jag önskar att det är vår glade lille Liam som kommer att vakna och att han orkar med denna pers.

IMG_8385.JPG

Sist vi var där uppe så var det bra och stabilt men feber börjar det bli. Skall snart upp en sväng till och se hur det är med honom och febern. Skall även hälsa på nattpersonalen som vi alltid har gjort vid tidigare operationer. Innan vi går hem och sover för natten blir det att pussa Liam godnatt och hoppas att han får en lugn natt…

IMG_8387.JPG

Det finns ju ljuspunkter i allt det här jobbiga med, våran son Neo är inte rädd för alla människor längre utan springer runt överallt i sin gåstol och hälsar på alla folk. Idag när vi kom hem till Ronald hade han raggat upp två volontär tjejer som han charmade och satt och lekte med dom var typ 14 ggr äldre än han själv :) .

Väntan och ovishet

Sent i går kväll fick vi beskedet att Liam befan sig på IVA. Vi fick äntligen se honom. Det känndes svårt att se denna livliga kille ligga där helt still. Men när vi kom så vaknade han till sträckte sig och klämde hårt i min hand.. Men han fick ej vakna så smurfdroppar sattes genast in. Sovmedicn alltså. Lägget var fortfarande kritigs det handlar om att överleva.IMG_8384.JPG

Natten har varit lugn och relativt stabilt. Men under morgonen när de gjorde ultrajud så visade det sig att han har vätska i höger lungsäck. Vilket kan förklara varför han har sjunkit lite i satraktion.=Syremättnad. Vi hoppas att vår kämpe kämpar på och att han tar sig ur även denna pers..

Tack för alla kommentarer och lyckönskningar.

IMG_8380.JPG

Tjejerna och Neo trivs på ronald.

Operation uppdatering

Operationen gick inte att utföra och kommande dygn är kritiskt. Det är grymt jobbigt just nu så vi hörs senare.

Operation

Nu på morgonen har vi lämnat vår son som skall göra en TCPC operation. Jobbigt att lämna honom var det tårarna rinner i från mina kinder och det känns som man överger honom. Men Liam somnar lugnt och pappa Andreas sitter närmast så det är det sista han ser innan huvudet blir för tungt och ögonlocken stängs. Nu håller vi våra tummar att allt skall gå bra.

IMG_8375.JPG

En start klar kille som vill gå ut. Han har inte tid att pussa mamma.

IMG_8378.JPG

Så här ser jag ut när jag är färdigbadad. Super arg……..