Monthly Archives: oktober 2008

Försök igen Lång permis

I dag vaknade jag på ronald med Saga , Nora och Neo. Mysigt att få myssa med dem. Neo sov nästan hela natten så vila blev det. Andreas och Liam verkar ha haft det bra på sjukhuset Liam hade varit glad och nöjd. Efter rönken och kurator så kom de till oss på ronald. Vi hade en ute stund med en anan ronald familj. Liam och Neo sov som små grisar i vagnen i två timmar. Andreas tog en sväng hem och hämtade mera varma utterkläder. Jag och Nora var kvar med Liam och Neo. Nora tyckte nog att brorsorna mest gnälde hela tiden. För det var svårart att ha två killar som båda ville att man skulle bära dem samtidigt. Liam är ju inte lika pigg som han var innan operatioen och han går inte så mycket. När han väl går är det lite vingligt så man får vara med. Saga var med kusinerna Smilla och Kristoffer på bio med Åsa och Johan de kom även med mat efter och vi träffades en stund allihop. Nu är jag på sjukhuset och Andreas på ronald.Längtaar efter att få vara tillsammans som en familj i gen. God natt mina älsklingar på ronald rum giraffen…..

IMG_8539.JPG

IMG_8537.JPG

IMG_8538.JPG

Bilder från ute lek

IMG_8546.JPG

Brorsor som leker

IMG_8548.JPG

Innan Liam somnar så tar han några varv på Cykeln. Kan snart cykla själv.

Sibel

Igår morse när Liam vaknade var han jättesvullen i ansiktet så det gjordes en röntgen för att se om han hade fått vätska i lungorna igen och mycket riktigt hade han fått det. Full dos av kissemedecin sattes in igen för att försöka få ut vätskan så att man skulle slippa sätta drän igen.

Han såg bättre ut redan på eftermiddagen men han är ganska trött fortfarande. Hade lite skön permis ifrån sjukhuset och träffade hela familjen på Ronald igen. Liam tyckte det var väldigt roligt och han fick en liten radiostyrd bil som han tyckte var väldigt rolig. Har inte haft tid att blogga fullt så mycket som innan för nu har vi ingen hjälp här nere så det är fullt upp hela tiden med att fixa allt annat men det fungerar väldigt bra ändå. Igår så var det taco middag på kvällen uppe på Ronald och Andreas tog hand om familjen denna kväll där uppe. Middagen började 18:00 men Neo somnade inte förrän sju och då hade alla redan ätit klart men jag fick äta resterna :) . Fick även två karaffer med vin som jag och en annan familj delade på lite senare in på kvällen. Det är kul när man träffar andra som man kan prata med och koppla av lite när barnen ligger och sover.

Idag var Liam ännu lite piggare vi hade permis upp till Ronald på förmiddagen och även efter lunch då träffades vi nere på lekterapin och hade en rolig stund tillsammans.

På kvällen kom Sibel till Ronald och sjöng för oss det var väldigt uppskattat och det var kul att träffa en äkta kändis om man säger så som har båda fötterna på jorden och som var väldigt ödmjuk. Neo partade loss så när hon sjöng så sedan när det var dags för allsång med barnen så ville hon gärna ha Neo i sitt knä och han verkade trivas rätt bra :) ..

[blip.tv ?posts_id=1417651&dest=-1]

Inatt är Andreas uppe på sjukhuset med Liam och Lisa tar hand om resten uppe på Ronald. Imorgon bitti skall det antagligen bli en ny röntgen och även ett litet möte med kuratorn..

Tarmvila

Dagen i dag ser ut som de flesta andra här på sjukhuset. Liam har ennu inte blivigt bättre varken feber eller kräkningar. Så jag hade att samtal med en av doktorerna och det bestämdes att prinsen skall ha tarmvila. Pina för honom men hoppas att det kan sluta rinna ur rumpa och mun. Dropp skall han få förstås.

På förmidagen har jag och Liam varit utte på promenad i solen. Liam njöt och spanade på bilar och träd. Skönt att slippa finka känslan en stund.

IMG_8472.JPG

Sitter man fast så får man leka i sängen.

IMG_8475.JPG

Sista Liam fick inan tarmvillan. Go var den…

Vänder det aldrig?????

Nu under eftermidaggen har Liam haft det som igår febertoppar och illamående. Han har varit lite piggare i alla fall för han har lekt mer. Av farmor fick han en radiostyrd nyckelpiga som han har haft skoj med i dag. Åkt lite vagn på rummet för vi skall stanna på rummet tills vi vet om det är smittsamt med hans feber och kräkningar. Känns som vi är fångar. Liam är ganska ofta arg och ledsen. Man ser att han tycker att det är jobbigt nu. Hoppas att febern ger sig snart.

IMG_8466.JPG

Liam kör sin nyckelpiga

IMG_8471.JPG

Liam i vagnen.

IMG_8470.JPG

Utslagen hjälte.

Vintertid

Här på sjukhuset har man varken tid eller dagsuppfattning. Så i morse blev jag förvånad när ingen hade väckt mig på morgonen. Förstod snart varför när Andreas och jag pratades vid så skilde det på en timme på våra klockor. Så nu känns dagen ännu längre… Liam var relativt pigg i morse han har varit uppe och kört radiobilen och sedan ville han ut och tog två varv på cykeln. Hejja killen… Men trött blev han av att cykla så vi satt och lekte en stund. Sedan var det dags att sitta fast i ett dropp med antibiotika så det var bäst att vara på rummet. Efter det var det dags för röntgen. I dag räknades Liam som tillräckligt pigg för att gå till röntgen så vi fick den oranga vagnen och tog en sväng i hiss och tunnlar till röntgen. Liam har vant sig vid apparaten så ledsen var han inte. Sen den gamla vanliga visan. Liam mår illa och kräks och febern stiger i rasande fart. Typiskt skall vi aldrig bli av med den……

IMG_8463.JPG

Man kan anna ett leende.

IMG_8465.JPG

Bilen är himla kul. Kläder har jag för första gången…

Hoppas att resten av familjen kommer till kvällen älskar er.

Feber

Under eftermiddagen har Liam fått hög feber och mått illa. Han fick då alvedon men han svarade inte så bra på det. Efter en ordinerad extra dos så gick den endå ner lite. Men det bestämdes att han skulle blododlas så det blev att väcka prinsen och sticka honom med kylspray och dormicum. Nu har han en pvk på varje hand. Han ser ut som en boxare. En av sjöterskerna målade en gris på det ena bandaget och en katt på de andra. Liam har visat dom för mig hela tiden tills ögonen blev för trötta och han somna. Urinprov har tagits med. Kil att få sitta och vänta på att han skall kissa. Tur att jag inte missa när det väl hände. Nu skall jag börja böka ut min resesäng och sova en stund innan nästa kontroll någon gång vid ett tiden.

IMG_8460.JPG

Klubba får Liam äta i alla fall. Han har ju mjölkprotoin fri mat och fettfri. Så mjölkchoklad går bort……

Saknar er där hemma. Kul att vi kunde ses på icat. Vi hörs i morgon krammar mamma och fru.

Eget rum

I dag har Liam blivit av med sitt drän. Han fick ligga i mitt knä för att gå med på att de pillade med honom. Inte så konstigt för innan hade han fått en ny pvk = infart nål i arm. För den gamla hade gått sönder under natten. Narkosen var det som fick sticka för att han är nu väldigt sönder stucken. På tredje försöket gick det bra. Men Liam var bra arg en stund tråtts att han hade fått dormicum för att vara lugn och lite hög. Jag sitter nu och tittar på det lilla undervärket som sover sött efter dessa strapatser. Vi har även fått ett eget rum som vi skall få ha. Rum 5 tror jag de skall bara städa det först så vi befinner oss i det stora 4 rummet med plats för 4 barn. Ja något som gjorde mig jätte glad i dag var att jag och Liam satt på golvet och körde racebil så ställde han sig upp och gick några steg alldeles själv. Stapplande och vingligt men han orka……… De du pappa och syrrorna där hemma. Hoppas nu att han fixar att dränet försvan så att vi slipper göra om denna procedur igen.

Har tänkt en del på vad pyskologen sa till oss i går. Vi var nämligen på ett möte med en psykolog och kurator i går där vi ville samtala om hur våra barn tar allt detta. Psykologen är jätte bra och jag tyckte verkligen att det gav mycket det hon sa. Och jag tror att vi måste tänka mer på vad barn menar med sina beteenden. Och att vi som vuxna hjälper och sätter ord på deras känslor och bekräftar deras känslor. Jag och Andreas har nog varit ganska bra på att bekräfta varandras känslor men glömt att vi är fler i vår familj som behöver bli sedda. Som faktiskt tycker det är lika jobbigt som vi. Skönt att vi har fått proffs tips som vi kan tänka på. Nu vaknar busen så jag återkommer i kvälllllll…..

Liam är en glad prick

I dag var Liam ledsen som vanligt när man kommer till honom beklagar sig. Läkarna hade bestämt att det skulle börjas att ta bort lite slangar. CVK i halsen och grimman med syrgas och katetern. När de skulle dra kissekatern så gick det inte att få ur den. De fick lirka en stund. När den väll kom utt så hade den en massa kristalliknande grjer längst ner. Han fick nog redigt ont när den åkte ut som tur var hade han dormicum och var lagom lulig. Liam har kört radio bil på all personal och skrattat som en tok. När lunchen kom som var pizza blev han glad och åt med apptit. Efter maten satt han på golvet och lekte en stund , men snart vill inte dessa ben sitta stilla längre.

På eftermiddagen så kom febern tillbaka på en halvtimma hade han gott från 37.7 till 38.8 och började må illa. Ulkade en stud men efter alvedon så blev han något bättre. En orolig mamma går till ronald där ett tomt ensamt rum väntar för resten av familjen har åkt hem för att vara hemma en helg. Saknar dem redan..

IMG_8457.JPG

Ser ni jag sitter själv……..

IMG_8447.JPG

Neo och Elias ifrån när familjen Jensen var på besök.

IMG_8390.JPG

Tänk för två veckor sedan såg det ut så här. Så framsteg gör vår prins allt.

Magslag

Svänger gör det i denna värld. I dag när vi kommer så är Liam pigg och glad. Han gråter förstås när mamma kommer. Måste ju få beklaga sig lite. Men i Liams drän så hade det börjat läcka lymfa. Det menas att det läcker ifrån lymfkörtlarna och det medför att Liam måste äta fettfri mat och dryck. Så nu lär brorsan springa om i vikt. Fast han har redan kommit om Liam den lille buddan.

Ännu ett bakslag med lymfa och på eftermiddagen börjar Liam att kräkas i mängder. Pest smitta är vi nu med röd triangel på dörren. Vi vet inte ännu om det är magsjukan men det verkar inte bättre. Provsvaren kommer först på måndag eftersom det är helg snart. I dag har jag sett ut som en personal efter att Liam bajsat ner mina kläder så fick jag låna sjukhuskläder. Intressant att lyssna på läkare och narkoser som trodde jag var personal och inte mamma. Det verkar även som att CVKn strejkar lite det är nålen in i halsen där man ger alla mediciner, men det hålls under uppsikt så får vi se vad det blir av det.. Annars hoppas vi att det vänder nu och att Liam snart är på fötter igen dock kan vi bli riktiga långliggare här på Östra om det inte slutar rinna i dränet. Inte omöjligt med månader. Men vad gör väl det bara Liam blir go och glad till slut….

IMG_8454.JPG

Liten kille i stor säng.

På avdelning igen

Upp och ner fram och tillbaka. Nu är vi nere på avdelning igen. Liam har bättrat på sig under dagen. Men röntgen i dag visade att han hade vätska i vänster sida istället i dag. Där vill de inte sätta drän pga. att det gjorde operationen ifrån den sidan. Idag känner vi i varje fall Liam lite mer än vanligt han har pratat och visat vad han vill ha för saker. Han har det fortfarande jobbigt dock då de driver honom att kissa ut mer vätska än vad han får in. De sade uppe på IVA att det är lite som tortyr. Idag har vi äntligen fått en specialist inkpopplad på Liams lilla bak hon sade att det inte alls såg speciellt bra ut och att denna såriga rumpa räknas som en allvarlig brännskada om man skall jämföra. Vi har även pratat med en hel del olika chefer och framfört våra synpunkter om hur vården sköttes igår, det har varit givande samtal och vi vill ju bara att de skall dra nytta av detta och bli bättre..

IMG_8452.JPG